La fondazione
Telethon è un'organizzazione senza fini di lucro che ha come obiettivo generale l'avanzamento della ricerca verso la cura delle distrofie muscolari e delle altre malattie genetiche. È proprio per la natura non profit di questa organizzazione che il fine ultimo di tutte le sue attività è creare un beneficio per tutta la collettività.
Gli obiettivi
Un impegno reso esplicito dalla missione e dagli obiettivi di Telethon e garantito dalla volontà dei suoi fondatori di mantenere autonomia ed equilibrio nei rapporti tra i pazienti (e le loro famiglie), la società civile e il mondo della ricerca.
La storia
La storia di Telethon inizia nel 1990 grazie all'incontro tra i volontari dell'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) e Susanna Agnelli. Una battaglia senza sosta alle malattie genetiche segnata da alcune tappe fondamentali per il progresso e la cura e che coinvolge e appassiona milioni di italiani.
La struttura
Telethon è composto dal Comitato e dalla Fondazione Telethon, due enti privati non profit, distinti e complementari, riconosciuti dal Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca. Le principali attività di Telethon sono:
- la raccolta dei fondi attiva tutto l'anno e che si avvale del supporto di numerosi sostenitori;
- la valutazione, la selezione e il finanziamento dei progetti di ricerca, attraverso il ruolo centrale della Commissione medico-scientifica.
I coordinamenti
Al fianco di Telethon, con l'obiettivo di rafforzare e diffondere il messaggio di solidarietà e speranza su tutto il territorio, i coordinamenti provinciali. La rete dei coordinamenti, in continua crescita, si basa sul principio di collaborazione volontaria e gratuita agli scopi e alla missione di Telethon.
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