La Sclerosi Laterale Amiotrofica, comunemente chiamata SLA, è una malattia rara e - ad oggi - incurabile. Chi ne è affetto perde progressivamente il controllo della muscolatura. Ci sono diversi modi in cui la malattia può evolversi. Dalla diagnosi, le statistiche danno 3 anni di vita; fortunatamente, ci sono anche le PEG 'lunghe'. Sono Silvia, e questa è la mia storia.
Mi è stata diagnostica la SLA nel 2009: avevo 39 anni e una piccola di 11 mesi, un matrimonio felice da soli 4 anni... a 40 anni ero su una sedia a rotelle. Ho iniziato a non poter usare la mano destra e a incespicarmi nel parlare. Poi, nel 2015, è diventato talmente difficile deglutire che ho dovuto fare la PEG (Gastronomia Endoscopica Percutanea). Che cosa è la PEG? Detto in parole semplici: ti fanno un buco nello stomaco che ti permette di bere e nutrirti correttamente grazie a studiate soluzioni liquide bilanciate. Fortunatamente, la SLA non intacca gli occhi; questo mi ha permesso di non impazzire quando ho perso completamente l'uso delle mani. Grazie a un computer dotato di un puntatore oculare sono in contatto con il mondo esterno... scrivo con gli occhi! Uso tutto quello che è di mio interesse in ambiente Windows e - sempre con i miei occhi - sto scrivendo ora questa petizione per me così importante. Voglio ringraziare ognuno di voi per tempo che mi state dedicando. Grazie! Riprendendo il filo del discorso... Nel 2019, hanno ceduto anche i muscoli necessari alla respirazione. Per restare viva , ho accettato la tracheotomia dopo due giorni di indecisione totale: non sarebbe stato meglio farsi da parte per lasciarli liberi di vivere senza la mia SLA? La scelta non è uno scherzo e non mi sento in grado di biasimare quei molti che, a quel punto, decidono di non farla. Perché? Detto in parole semplici: ti fanno un buco all'inizio della trachea e infilano un tubo collegato a una macchina che immette aria nei polmoni con frequenza regolare, cioè respira al posto tuo. Purtroppo, perdi voce e olfatto. In aggiunta, resti attaccata alla macchina sempre. Sempre. Oggi sono tetraplegica, principalmente allettata perché per uscire ho bisogno di tre persone (una per spingere la sedia a rotelle e 2 - sì, due - per trasportare tutte le macchine salvavita di cui potrei aver bisogno quando sono fuori). La tracheotomia ti fa vivere, okay, ma a quale prezzo! E non sto parlando del solo prezzo psicologico. Facciamo qualche calcolo, vi va? Per seguirmi ho bisogno di due badanti, sostenendo spese che si aggirano intorno ai €65.00/€70.00 all'anno. In dieci anni compri la case dei tuoi sogni! Fino a qualche anno fa la Regione Lombardia erogava un contributo mensile a scaglioni; a quelli come me sarebbe stato €2.500 al mese. Poi, hanno introdotto L'ISEE, e a noi hanno tolto TUTTO. Siete ricchi, direte voi: no, noi stiamo aggrappati al baratro perché non possiamo dimostrare tutte le spese che sosteniamo! Ci sono le badanti che non vogliono farsi assumere, quelle che fanno il fine settimana, 12 ore al giorno a €10 all'ora non ti fanno la ricevuta. Dobbiamo ingoiare il rospo e accettare. Perché non siamo un anziano con cui guadagnano la stessa cifra, siamo una famiglia, molto più lavoro... Ah, quasi dimenticavo! Lavorando più di 60 ore a settimana, percepisco una pensione di €1.200... e l'accompagnamento di €490 dello Stato. Mia mamma, pensionata ottantenne, ci aiuta mensilmente facendo non pochi sforzi. Chiedo dunque al Presidente della Regione Lombardia, Attilio Fontana (https://www.regione.lombardia.it/wps/portal/istituzionale/HP/istituzione/Giunta/SchedaPersona/attilio-fontanal'abolizione immediata dell'ISEE come criterio di erogazione dei contributi ai malati SLA. Chiedo anche alla Presidente del Consiglio On. Giorgia Meloni (https://www.governo.it/it/il-presidente) l'estensione di questi contributi a livello nazionale, e non solo ai ''fortunati'' residenti in Lombardia. Infine, chiedo maggiori controlli sui 'falsi invalidi', e pene pecuniarie e legali esemplari.
GRAZIE, silvia
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