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venerdì 23 febbraio 2024

Appello urgente per i malati di tumore




MAURO - sono Sara ed ho 28 anni. A dicembre una notizia ha cambiato per sempre la mia vita: a mio padre di 72 anni è stato diagnosticato un Adenocarcinoma Polmonare al terzo stadio. Dopo 2 mesi di attese, gli ospedali hanno confermato che se il primo trattamento non dovesse funzionare per mio papà esiste un farmaco, il Sotorasib, che ha dimostrato un importante beneficio di sopravvivenza. L'Agenzia del Farmaco italiana, a differenza degli altri paesi, ha approvato il farmaco ma non l'ha reso ancora rimborsabile: per meri scopi economici la terapia viene rifiutata agli aventi diritto. È disumano costringere la mia ed altre famiglie ad acquistare il farmaco venduto in farmacie di stati confinanti a prezzi esorbitanti, sopportando la spesa di OLTRE € 4.800 € A SCATOLA OGNI MESE ed un viaggio in paesi come Germania o Svizzera. Da cittadina italiana sono indignata: mio padre ha pagato le tasse per più di 40 anni, ha diritto ad essere curato. Il diritto alla salute non può essere un diritto solo per i più RICCHI! Con questa petizione chiedo all'AIFA l'immediata somministrabilità del farmaco tramite il Sistema Sanitario Nazionale. Mi darai una mano a farci ascoltare?





Appello urgente per il farmaco Sotorasib per malati di Adenocarcinoma Polmonare

47.361 hanno firmato la petizione di Sara Bri. Arriviamo a 50.000 firme!



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Mi chiamo Sara ed ho 28 anni. Il 12 dicembre 2023 una notizia ha cambiato per sempre la mia vita e quella dei miei famigliari: a mio padre di 72 anni è stato diagnosticato un Adenocarcinoma Polmonare al terzo stadio, il tumore più diffuso in Italia e nel Mondo. In quel momento mi trovavo all'estero ma sono tornata nel giro di pochi giorni per stare vicino al mio papà ed assisterlo alle cure. Sapevo sarebbe stato un percorso lungo e tortuoso ma mai mi sarei aspettata che in Italia i tempi di attesa per prenotare visite specialistiche ed avere risultati di referti indispensabili per una diagnosi efficiente fossero così lunghi. Ora, a distanza di due mesi e di un generale peggioramento della malattia, siamo stati contattati per iniziare i trattamenti. Nello sconforto e nella rabbia generale per aver perso così tanto tempo prezioso, due diversi ospedali ci hanno confermato che come primo trattamento viene proposto una combinazione di chemioterapia ed immunoterapia. Se non dovesse funzionare per mio papà e per le tante persone con una mutazione del gene chiamata KRAS G12C esiste un farmaco chiamato Sotorasib che ha dimostrato un importante beneficio di sopravvivenza globale con tasso a due anni dalla prognosi del 33% di sopravvivenza. Sotorasib è stato approvato dalle Agenzie dei Farmaci: nel maggio 2021 dalla FDA statunitense, nel gennaio 2022 dall'EMA europea, nel marzo dello stesso anno, dall'Anvisa del Brasile, oltre agli Emirati Arabi Uniti, alla Svizzera, dal Canada e dalla Gran Bretagna. Invece in Italia l'AIFA, a differenza degli altri paesi, ha approvato il farmaco ma non l'ha reso ancora rimborsabile perché sta contrattando da un anno con la casa farmaceutica Agmen il prezzo del farmaco e la classe di rimborsabilità. In sostanza Sotorasib risulta approvato ma inutilizzabile per tutti quei malati con mutazione KRAS G12C, vale a dire che per meri scopi economici la terapia viene rifiutata agli aventi diritto. A mio padre ed alle altre persone che potranno avere bisogno nei prossimi mesi del farmaco verrà negato l'accesso e quindi verranno lasciate al proprio destino. È disumano costringere la mia ed altre famiglie ad acquistare il farmaco venduto in farmacie di stati confinanti a prezzi esorbitanti, sopportando la spesa di OLTRE € 4.800 € A SCATOLA OGNI MESE ed un viaggio in paesi come Germania o Svizzera.Da cittadina italiana sono indignata: mio padre ha pagato le tasse per più di 40 anni, ha diritto ad essere curato. L'Italia è un paese solidale e democratico e tutela la salute come diritto, ma non può essere un diritto solo per i più RICCHI! Con questa petizione chiedo all'AIFA il rispetto dell'art. 32 della Costituzione che tutela il diritto alla salute e di conseguenza la rimborsabilità del farmaco Sotorasib (Lumykras), auspicando la velocizzazione dei tempi di contrattazione per garantire fin da ora l'immediata somministrabilità del farmaco tramite il Sistema Sanitario Nazionale. Non possiamo accettare di lasciar morire le persone in questa maniera solo perché l'AIFA non negozia i farmaci e perde tempo prezioso! Una figlia e cittadina italiana. Sara


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