Mi chiamo Antonio, sono di Reggio Calabria e sono il papà di Natale e Chiara. Natale ha 24 anni mentre Chiara ha 12 anni, entrambi sono affetti da Paraparesi Spastica Ereditaria (PSE), una malattia neurodegenerativa che ha compromesso gravemente il loro corpo. La PSE è una malattia rara e i centri in cui possono curarsi sono pochi e tutti dislocati molto lontano dalla Calabria (Milano, Roma, Pisa). Proprio per questo motivo è da 21 anni - dal 2000 - che siamo costretti ad un esodo sanitario forzato al di fuori della Calabria per poter curare Chiara e Natale e per poter garantire loro quel diritto alla salute che è sancito nella nostra Costituzione. Mi chiedo se nel 2021 sia ancora tollerabile che tante famiglie e pazienti del Sud siano obbligati ogni mese a spostarsi forzatamente al Nord perchè qui in Meridione non ci sono centri di ricerca in grado di curare queste malattie. Spesso e volentieri siamo obbligati a percorrere centinaia di chilometri per spostarci al Nord dove i nostri bambini vengono curati da bravissimi medici ed infermieri che in molti casi sono meridionali trasferiti al Nord per la mancanza di strutture e ospedali nelle loro Regioni di origine. Chiedo che in Calabria il diritto alla salute dei miei figli e di tante altre famiglie come la mia sia finalmente rispettato e per questo chiedo alla Regione Calabria di impegnarsi attivamente per individuare e stanziare risorse e competenze così da dare vita a strutture sul territorio calabrese specializzate in Neurologia e Neuropsichiatria infantile così da poter curare malattie come la PSE e le altre malattie rare che affliggono tante famiglie calabresi.
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